Kann ich jemals wieder auf einem Pferd sitzen?


Seit der Diagnose sind ja mittlerweile ein paar Tage vergangen. Ich bin sehr unsicher und weiß so gar nicht, was mich erwartet. Meine Schwiegermutter hat schon seit Jahren Fibromyalgie und ich weiß nicht wie ich ihr Verhältnis dazu beschreiben soll. Ich glaube sie ruht sich gerne auf ihr aus, damit sie Bestimmtes nicht tun „kann“, weil es ja doch so schmerzt. Mit ihr kann ich nicht darüber sprechen. Da darf ich mir nur anhören, wie schlecht es ihr geht. Ich möchte mich aber nicht davon runter ziehen lassen. Normalerweise würde ich solchen Leuten aus dem Weg gehen, leider geht das in diesem Fall nicht immer.

Es geht mir im Bezug auf die Müdigkeit etwas besser, da ich glaube, das die Diagnosestellung einen großen Leidensdruck von mir genommen hat. Aber gleichzeitig tun sich andere Probleme auf. Wie lerne ich, mit den Muskelschmerzen umzugehen, die Einschränkung zu akzeptieren und das Beste daraus zu machen? Schließe ich mich einer Selbsthilfegruppe an oder gründe ich eine mit meiner Freundin, die auch betroffen ist? 😉 Kann ich jemals wieder das machen, was ich mir am allermeisten Wünsche? Werde ich je wieder auf einem Pferd sitzen? Kann ich die Radtour machen, die ich schon seit Jahren fahren möchte?

Immer wieder stoße ich im Alltag an meine Grenzen. Die heutige war ein gemütlicher Spaziergang von ca. 1 1/2 Stunden. Der Wind war kalt und auf halben Weg erwischte mich ein Regenschauer. Der Wald hielt viel Regen ab, so das ich nur ein paar Tropfen ab bekam, aber es war mir so kalt von den paar Minuten warten. Ich musste mich nach dem Spaziergang in eine Decke wickeln, damit es mir wieder besser ging und ich wieder warm wurde. Das Wäsche rauf und runter tragen, stellt mich vor enorme Herausforderungen, vor allem die Treppen, die sich wie ein Mount Everest anfühlen. Staubsaugen schiebe ich schon lange auf den Herz-Allerliebsten ab. Beim Pilates muss ich oft Übungen unterbrechen, da sie mir zu anstrengend werden, ebenso bei dem moderaten Krafttraining. Ich bin doch erst 39. Ich frage mich immer wieder, wie soll das weiter gehen? Wann kommt der nächste Schub? Ist er so schlimm, wie der letze? Gibt es jemanden, der mir ehrliche Antworten geben kann und helfen kann die Unsicherheiten abzubauen?

Instinktiv habe ich aber einige Dinge richtig gemacht. In meinem Fitness-Center gibt es eine Hydrojet-Massageliege. Die nutze ich seit einem Jahr regelmässig, ebenso wie die Faszienrolle, sie tut richtig gut. Mit Wärme komme ich gut zurecht. Die letzten Tage waren eine Wohltat. Ich hatte mir mit meiner Gartenliege einen Platz in der Sonne gesucht. Es war herrlich. Oft hatte ich mich im Winter sehr dick angezogen, es linderte die Schmerzen auch ein wenig. Auch die Vegane glutenfreie Ernährung war der richtige Ansatz. Letzten Sonntag hatte ich Heißhunger auf eine Bratwurst und ich habe sie mit Genuß gegessen. Leider brauchte ich danach fast eine Woche um mich davon zu erholen. So schlimm schmerzten die Muskeln in den Oberschenkeln und im Rücken. Es war so schlimm, das ich die Pfötchen, des kleinen Hündchen nicht haben konnte, wenn er an mir hochsprang. Auch jetzt tun sie weh, wenn ich vor dem Computer sitze. Die Muskeln fühlen sich immer hart und verkrampft an. Ich weiß gar nicht was ich dagegen tun kann und Magnesium hilft nur bedingt. Die Faszienrolle nimmt ein wenig von den Schmerzen, wenn ich ein paar mal darauf rum rolle.

Es ist alles nicht so einfach. Vorallem wenn man mit so einer Diagnose allein gelassen werde. Aber wie immer in meinem Leben. Wenn ich etwas mache, dann richtig und nie den einfachen Weg. 😉

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„Da haben wir doch drüber gesprochen…“ Hmmm, war ich dabei?


indexVergangene Woche hatte ich einen Termin in DER namhaften Rheumaklinik hier im Münsterland. Nach Absprache mit der Sekretärin, sollte ich alle Befunde, MRT- und Röntgenbilder und was ich sonst noch hatte und natürlich eine Überweisung vom behandelnden Rheumatologen, mitbringen.

Mittwoch sollte der Termin sein und ich habe dann am Montag eine Überweisung beim Rheumatologen bestellt. „Ich weiß nicht, ob wir die so ausstellen können, da muss ich erst mit meinem Chef sprechen“, sagt meine Bekannte. Da ich arbeiten musste, habe ich meinen Freund gebeten, sich dort noch mal zu melden. Die Aussage der zweiten Sprechstundenhilfe war, ich muss mich auf jeden Fall noch mal vorbei kommen und mit dem Arzt sprechen. Einfach so könnte man die Überweiung nicht auststellen. Da mein Termin so bald war, einigten sich mein Freund und die Sprechstundenhilfe, das ich ohne Termin am Dienstagmorgen 8:00 Uhr da sein sollte.

Ich fand mich also am nächsten Morgen pünktlich in der Praxis ein und wurde innerhalb weniger Minuten ins Behandlungszimmer gebracht. Der Arzt saß noch im Nebenzimmer. „Also wenn Sie noch ne zweite Meinung haben wollen, ist das ja kein Problem, Sie können alle Befunde bekommen. Aber einfach so in eine Klinik, das ginge nicht“, sagte die Helferin. „Bis jetzt habe ich das immer so gemacht und wurde auch von den Ärzten angehalten, das so zu machen, da man mir in bestimmten Bereichen ja nicht mehr weiterhelfen konnte. Außerdem wollte ich keine zweite Meinung, sondern endlich Wissen was ich habe. Da ja keiner damit rausrückt.“ Ich habe nicht laut, aber auch nicht leise gesprochen. Der Arzt wird es bestimmt gehört haben, ansonsten waren noch keine Patienten da, die etwas in der Richtung mitbekommen haben könnten.

Als der Arzt kurze Zeit später rein kam, rügte er mich auch wegen meiner Vorgehensweise. Man käme nicht so einfach zur Klinik. Ich leierte wieder meinen Text runter. „Was erwarten Sie den von meinem ehemaligen Chef? Ich kann Ihnen gute Kollegen nennen, falls Sie eine zweite Meinung haben wollen.“ „Ich brauche keine zweite Meinung. Ich möchte endlich Wissen, was mit mir los ist. Keiner sagt mir etwas!“ „Da haben wir doch schon drüber gesprochen, das Sie Weichteilrheuma haben! Auf Grund der Schuppenflechte, können auch die Muskel- und Sehnenansätze Probleme machen. Leider kann man da nicht viel machen, es hilft nur eine Schmwerztherapie, die mit dem Hausarzt, dem Orthopäden, eventuell noch mit einem Psychotherapeuten und einem Schmerzmediziner, abgesprochen werden kann. Aber das hatten wir doch schon alles geklärt.“

Meine ersten Gedanken waren: War ich dabei, als du mir das Alles gesagt hast? War ich wieder mal so abwesend, das ich das nicht mitbekommen bzw. geschnallt habe? Bist du sicher, das du auch wirklich mit mir gesprochen hast oder hast du es nur in deinen Bericht geschrieben?

„Es tut mir leid, ich kann Ihnen leider nicht helfen. Ich bin da am Ende meines Wissens. Ich habe viele Patienten, denen ich das gleiche sagen muss. Mehr kann ich nicht für Sie tun. Falls Sie doch eine zweite Meinung haben möchten, kann ich Ihnen kompetente Kollegen empfehlen.“ „Ich brauche keine weitere Meinung, nur endlich mal jemanden, der offen und ehrlich zu mir ist. Ich halte das aus! Glauben Sie mir!“

Ich verließ die Praxis recht schnell. Ich vergaß auch alles, Berichte und Befunde und alles. Ich musste erst mal vor die Tür. Das war eine Schock für mich. Ich zweifelte an mir, hatte ich doch die Diagnose überhört? Aber je länger ich darüber nachdachte, desto weniger konnte das sein. So was wichtiges habe ich noch nie verdrängt und gerade zu solchen Terminen und Gesprächen, reiße ich mich immer zusammen, damit mir sowas nicht durch geht.

Ich ging nach Hause und hatte auf dem kurzen Weg schon mal ein wenig Zeit zum grübeln. Als ich die Tür öffnete, kam mir das Hündchen entgegen und meine Mutter, fragte gleich was Sache war. Ich erzählte ihr alles, auch sie meinte, das ich sowas nicht vergessen würde. Sie war genau wie ich geschockt, über die Selbstverständlichkeit, mit der der Arzt mir sagte, das ich Weichteilrheuma habe. Aber das Verhalten, das er an den Tag legen würde, haben mein Vater und meine Mutter auch schon in der namhaften Klinik erfahren. Da druckste man auch herum und traute sich nicht zu sagen, was los ist. Vielleicht hatte er das da gelernt? Als ich in meine Wohnung ging, sprach ich sofort mit meinem Freund, über die Situation. Er wackelte Verständnislos mit dem Kopf und war genauso Baff und geschockt wie ich.

Ich fand es auf jeden Fall sehr traurig, das ich erst mit einer Klinik „drohen“ muss, um zu erfahren was mit mir los ist. Was ich aber sehr gut fand, das er mir sagte, er hätte hier seine Grenze erreicht. Das hat mich sehr beeindruckt. Aber traurig fand ich, das er die ganze Therapie in andere Hände gibt.

Ich war den ganzen Dienstag ziemlich durchden Wind. Zum Glück brauchte ich nur wenige Stunden arbeiten. Ich erledigte einige wichtige Aufgaben, die dringend waren. Danach las ich erstmal ein wenig über Weichteilrheuma bzw. Fibromyalgie, wie es richtig heißt, im Interrnet. Und je länger ich darüber nachdenke, desto mehr Puzzleteile setzen sich zusammen. Warum Massagen und Krankengymnastik nie geholfen haben, Schmerzen im Rücken, Knie und in den Schultern, die Empfindlichkeit der Muskeln, wenn es draußen kalt ist… Am nächsten Tag fühlte ich, wie eine riesen Last von mir abfiel und es mir schon etwas besser ging. Die Schmerzen waren nicht weg, aber der Leidensdruck, der sich über lange Zeit aufgebaut hatte, verschwand.

Meinen Termin in der namhaften Klinik musste ich absagen, was mir und der Sekretärin sehr leid tat. Dabei hatte ich solange darauf gewartet.